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Melany Ax tiene 14 años pero su vida no es como la de las demás adolescentes: no va la escuela, no sale de paseo con sus amigas y tampoco tiene los pretendientes de la edad. “Ella no puede caminar, no habla; solo se mantiene sentada en su silla o acostada en la hamaca”. Es una niña que nació con hidrocefalia. Fue operada en el Hospital General San Juan de Dios, pero para sus familiares representaba un gasto enorme traerla desde El Estor, Izabal a la capital, por lo que sus consultas y terapias fueron suspendidas hace 6 años; su papá gana Q80 al día como ayudante de albañil y solo los pasajes por viaje representan un gasto de Q300.

Olga Icó, mamá de Melany, es una ama de casa de 42 años, lamenta no poder dar asistencia médica a su única hija: “Principalmente por el dinero, porque antes sí la llevábamos a la capital”.

Melany Ax, 14 años.

Mary Leonardo, gestora de la municipalidad de El Estor, dice que la comuna hace un rastreo de casos y a la fecha documentan 37 niños, jóvenes y adolescentes con deficiencias físicas:

Hemos apoyado a las personas que necesitan una silla de ruedas para movilizarse, porque por mucho tiempo no se ha hecho una jornada médica en este municipio. Ahí fue que detectamos la necesidad, porque hay bastantes y la mayoría son niños con capacidades especiales, adultos que tienen distintos problemas; hay una gran necesidad de terapias físicas, las personas han podido recuperar la movilidad, pero no pueden pagar una terapia y muchos se quedan en cama.

Sebastián Toledo, de la Asociación Nacional de Ciegos e integrante de la Coordinadora Nacional de Personas con Discapacidad, señala que los ciudadanos con estas condiciones tienen muchas limitaciones sociales y una de estas es la salud. La situación se vulnera más en la ruralidad:

No más del 25% de personas con discapacidad tienen acceso a servicios de salud y herramientas de apoyo y posibilidades de terapia, es una cifra que se remarca en las áreas rurales en donde vive entre el 62 y 75% de la totalidad de los discapacitados, que en total son 2 millones. Una personas con estas condiciones se expone al olvido y a la ignorancia”.  

Se estima que apenas 10 de cada 100 niños con limitaciones físicas concluye la escuela y solo 20% logra un empleo. “El país pierde 7% del Producto Interno Bruto (PIB), por no invertir en la discapacidad; hablamos de Q45 millardos y el Estado, solo asigna Q150 millones para programas de atención y rehabilitación, pero lamentablemente el 85%, se va en gastos de funcionamiento”.

ConCriterio revisó el presupuesto asignado por el Estado,  al Consejo Nacional de Atención a las personas con Discapacidad (CONADI), recibe Q22 millones, a la fecha ha ejecutado 28%, pero todo se ha destinado a para el funcionamiento. Toledo, que fue director del CONADI, dice que la entidad se politizó como muchas. Este reportero solicitó entrevista con Clarivel Castillo, directora del CONADI, pero no obtuvo respuesta.

Todo el presupuesto ejecutado en el CONADI se ha destinado a funcionamiento. Fuente: Ministerio de Finanzas.

FUNDABIEM es otra Organización No Gubernamental (ONG), que tiene convenio con el Ministerio de Salud, para el apoyo en rehabilitación de personas. El Estado le provee Q12 millones para brindar asistencia gratuita en 21 centros y clínicas en 17 departamentos. Las estadísticas nacionales apuntan a que hay 2 millones de discapacitados, Gerson Álvarez, fisiatra y director médico de esta institución señala que el gran problema es que al ser precaria la salud rural estos casos no se detectan o quedan aislados.  “Muchas veces las personas cuando se encuentran con un nacimiento de un bebé con discapacidad caen en misticismos: creen que es un castigo, no lo ven como lo que es realmente, como algo que tiene que tener atención y seguimiento médico.

Médicos de Fundabiem.

El médico analiza el caso de Melany, la chica con hidrocefalia de El Estor, cree que si su tratamiento y terapias no se hubieran interrumpido luego de sus intervenciones quirúrgicas, su condición podría ser mejor.  “Nosotros no les decimos que ya no se puede hacer nada. Lo que hacemos es brindarles las herramientas, para que ellos tengan cuidados de mantenimientos para darles una calidad de vida digna”.

Con ella la municipalidad de El Estor, continúa descubriendo casos que han estado desentendidos, como el 80% de las personas con discapacidad del país.