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Junio es el mes del Tamizaje Neonatal, la prueba que permite detectar enfermedades congénitas en recién nacidos y que, a pesar de estar disponible, con limitaciones, desde hace 34 años en Guatemala, las mamás la desconocen. Wendy Lemus tuvo a su hija hace 4 años:
- ¿sabés qué es el tamizaje neonatal?
- La verdad, no.
Su hija nació en una clínica privada: me parece curioso porque el médico que llevaba el control de mi embarazo no me comentó nada de hacer alguna prueba.
Al doctor Eliseo Albanés, encargado de la clínica de Tamizaje Neonatal, del Hospital General San Juan de Dios, no le sorprende: el desconocimiento no solo es en las mamás, incluso en profesionales que se formaron hace mucho tiempo.
INVEGEM, una Organización No Gubernamental (ONG), que trabaja con Salud Pública, tamiza 80 niños a diario; la organización señala que en Guatemala, cada día, nacen 3 bebés “aparentemente sanos”, que tienen “un error innato del metabolismo” y se manifestará semanas o meses después. El tamizaje puede detectar:
- Hipotiroidismo
- Fibrosis Quística
- Hiperplasia adrenal
- Deficiencia de glucosa
Mayra Serrano, pediatra endocrinóloga de la Unidad de Oncología Pediátrica:
Hay enfermedades que no tienen cura como el hipotiroidismo congénito, la galactosemía o la hiperplasia adrenal; si tienen forma de manejarse y la idea es empezar el tratamiento antes de que tengan un impacto en la salud y el desarrollo de aprendizaje de los niños.
El convenio de 2024 entre INVEGEM y Salud Pública logró el tamizaje de 21 mil 930 recién nacidos. La ONG apunta a que en Guatemala nacen anualmente 410,000 niños y solo se tamiza el 1.7%.
Retraso en el diagnóstico
La prueba consiste en recolectar 5 gotas de sangre del bebé reicénacido entre los primeros 28 días, lo recomendable es hacerlo en la primera semana.
Serrano: Solo 5% de los niños que tienen la enfermedad son diagnosticados al nacer: por síntomas, el resto no tienen evidencia. Si no se les tamiza, se puede retrasar el diagnóstico.
En la capital solo los hospitales Roosevelt y San Juan tienen laboratorios para procesar las muestras. El San Juan de Dios realiza cada mes unos 600 o 700 tamizajes. El doctor Albanés:
Anualmente estamos reportando una incidencia de 1 en 5 mil para hipotiroidismos congénito; fibrosis quísticas 1 en 7 mil. Pero a nivel nacional, representa un 3 o 4%, entonces sí se necesita una mayor cobertura para que podamos tener estadísticas reales.
El tamizaje es opcional como cualquier servicio, nos dice el doctor Albenés: Es un derecho que deberían de tener todos los neonatos en el país, y la idea es que existe una ley que dicte que se realice el tamizaje, tanto en lo público como en lo privado. El médico propone que la disponibilidad de pruebas sea obligatoria para que los pacientes decidan si optan por ellas.
Casi que no tenemos rechazo, son mamás que están en posparto y les explicamos por qué se lo tenemos que hacer el primer mes de vida y sobre todo que es un servicio gratuito, mientras que en lo privado es más caro.
ConCriterio preguntó al ministerio de Salud sobre la disponibilidad de la pruebas pero no respondieron.
En abril el Hospital Roosevelt compró 1 mil 920 pruebas cada una a costo de Q45, ConCriterio consultó en Soluciones Genéticas, clínica, que cuenta con el programa Tamizar es Amar, acá los tamizajes cuestan entre Q1 mil 100 a Q2 mil 750 para diagnosticar desde 5 a 72 desórdenes metabólicos en recién nacidos.